11 juin 2020
Le Club soutient ASAP for Children
La course des héros
Il y a quelques mois, un médecin du CHU de Nantes diagnostiquait chez Satine, 6 ans, en CP à Saint-Etienne-de-Montluc, une anomalie génétique, responsable d’une maladie neurodégénérative rarissime appelée SMA-PME, une forme d’atrophie spinale musculaire pour laquelle il n’existe aujourd'hui aucun traitement. Arrière-petite-fille de Claude Simonet, Satine a décidé de se battre, avec sa famille et d'autres enfants, contre la SMA-PME et la maladie de Farber. Elle a rejoint ainsi ASAP for Children*, une association française, créée en 2019, très dynamique et positive.
L'OBJECTIF DE L'ASSOCIATION :
Guérir au plus vite des enfants atteints d’une maladie rare, pour lesquels il y a une véritable urgence vitale. Portés par la conviction que la recherche médicale vit une période révolutionnaire grâce à la Thérapie Génique, les fondateurs de cette association ne cessent de courir pour lever des fonds afin de financer le plus rapidement possible la production d’un traitement en cours de développement. Au-delà , de cette maladie rare à l’origine de l’association, ils souhaitent que leurs actions profitent au plus grand nombre.
LA COURSE DES HÉROS 2020 :
Dans le cadre de leur levée de fonds pour soutenir la recherche, ils se sont inscrits à la course des héros qui se déroulera le 28 Juin de 10h30 à 11h. Grâce au nouveau format connecté de cette course, il est possible d’y participer partout en France, voire même à l’étranger. Il suffit juste d’une connexion internet via un smartphone, ordinateur, tablette…
POUR S'INSCRIRE :
Si vous souhaitez rejoindre leur dynamique d'équipe et vivre avec eux un beau moment de partage et de solidarité, et pour courir avec ASAP for Children à la Course des Héros du 28 juin, c’est très simple :
- Inscrivez-vous et rejoignez le groupe NANTES AVEC ASAP FOR CHILDREN sur https://www.alvarum.com/group/nantesavecasapfor (frais d’inscription 15€)
- Créez votre page de collecte avec un objectif de 150€ de dons auprès de vos proches (66% de déduction fiscale pour les particuliers) avant le 19 Juin.
- Sensibilisez votre entourage à cette cause (sur Facebook, Instagram, par email….)
L'HISTOIRE DE L'ASSOCIATION :
ASAP for Children est né le 29 janvier 2019, après l’annonce d’une SMA-PME, une maladie génétique extrêmement rare et neurodégénérative, diagnostiquée chez Calixte, une petite fille de 11 ans.
Face à cette situation et convaincus que la recherche médicale vit une période révolutionnaire, les parents de Calixte ont décidé de se battre pour leur fille et tous les enfants touchés par une SMA-PME et la maladie de Farber (également concernée par une mutation du gène ASAH1).
Pour plus d’informations : https://www.asapforchildren.org.
*ASAP for Children veut dire en anglais “Dès que possible pour les enfants”. Ce nom vise à rappeler combien il est urgent d’agir, au plan national comme au plan international, pour trouver des traitements efficaces à temps et donner à ces enfants une chance de vaincre la maladie.
Par M.G
