''Je donnerai tout pour Satine''

Claude Simonet

Ancien Président de La Fédération Française de Football (FFF) entre 1994 et 2005, Claude Simonet, qui fêtera le 27 juin prochain ses 90 ans, est très engagé dans le combat mené par son arrière-petite-fille, Satine (6 ans), qui souffre d’une atrophie spinale musculaire associée à une épilepsie myoclonique progressive (SMA-PME), une maladie génétique neurodégénérative très rare. Claire Bouet-Simonet est l'une des petites-filles de l'ex-portier du FC Nantes dans les années 50 et la maman de Satine. Tous les deux se sont confiés sur la maladie de la fillette, ainsi que sur "La Courses de Héros", version connectée, qui se tiendra le 28 juin. Rencontre.

Bonjour M. Simonet, comment allez-vous ?

Claude Simonet : "Je vais très bien, merci. Je fais très attention à moi et à ma famille en général. Je suis très malheureux de ce qui arrive à Satine et à ses parents. Je suis prêt à donner ma vie pour elle et tout ce que je peux faire pour l'aider, je le ferais. Bien sûr, à mon âge, je me dois également de surveiller ma santé. Je ne suis pas seul à le faire puisque je peux compter sur ma famille, très proche de moi."

Comment se porte la petite Satine ?

C.S : "J'ai eu la chance de la voir il y a trois jours, lors d'un repas chez mon fils, Jean-Claude. Elle était là et on a beaucoup parlé. Elle m'adore et à chaque fois qu'on se voit j'ai toujours un petit bonbon à lui donner (rires). Ça m'a quand même un peu fendu le cœur lorsqu'elle est venue me parler gentiment en me disant : "Tu vois papi, je suis comme toi, j'ai une canne pour marcher."
Moi ça m'a troublé. Je n'ai rien dit mais ça m'a soulevé le cœur. Je suis un sentimental de nature et je souhaite vraiment qu'on réussisse à la guérir. C'est une petite très intelligente qui a compris qu'elle avait une maladie."

Claire Bouet-Simonet (maman de Satine) : "Aujourd'hui, lorsqu'on voit Satine, on ne se dit pas qu'elle a une maladie. Elle commence à avoir quelques difficultés à monter les escaliers parce que musculairement parlant, c'est un peu plus compliqué. C'est d'ailleurs pour cette raison que de temps en temps, elle prend appui "sur une canne", comme elle dit. Elle possède également un fauteuil roulant dont elle se sert de manière occasionnelle, notamment lorsqu'elle se rend à l'école. Dans l'ensemble, elle va quand même plutôt bien. Ça reste une fillette de presque 7 ans, facile à vivre. Quand le diagnostique de sa maladie a été posé, elle s'est empressée d'en parler à sa maîtresse, à ses copines. Elle était soulagée d'enfin savoir ce qu'elle avait."

Je souhaite aider Satine avec la cagnotte de M. Simonet !

Satine est donc atteinte de la SMA-PME. Pouvez-vous nous en dire davantage sur cette maladie très rare ?

C. B-S : "La SMA-PME signifie "syndrome d'amyotrophie spinale avec épisode de myoclonie épileptique". Cette maladie touche une dizaine d'enfants dans le monde. Il doit sûrement en avoir plus que ça mais elle est tellement difficile à déceler, que de nombreux autres enfants vivent très certainement avec sans le savoir. C'est aussi pour cela que l'association "ASAP for Children" existe. Il est important de faire connaître cette maladie, pour qu'on puisse avoir d'autres parents qui se manifestent. Les symptômes ne sont pas les mêmes pour chaque enfant, d'où la difficulté à poser un diagnostique. Si Calixte, la petite fille d'Armelle et Olivier Gérard, n'avait pas été diagnostiquée en janvier 2019, nous aurions sûrement mis plus de temps à savoir ce qu'avait Satine. On a pu savoir où regarder lors du bilan génétique, en se basant sur celui de Calixte."

L'association a commencé à lever des fonds et s'est notamment inscrite à "La Course des Héros 2020". Est-il possible d'en savoir un peu plus ?

C. B-S : "Cette course a normalement lieu dans 4 villes de France : Paris, Lyon, Bordeaux et Nantes. Elle devait se dérouler à quatre dates différentes, entre fin juin et début juillet. Suite à la Covid-19, le format de la course a changé pour devenir une course connectée. Chacun des participants effectuera sa performance depuis chez lui. Certains vont courir, marcher, lire, faire du vélo,… L'objectif, c'est de performer durant 30 minutes. Aujourd'hui, nous avons déjà récolté près de 72 000 euros. C'est énorme !"

À quoi serviront les fonds récoltés ?

C. B-S : "Les fonds reversés à l'association "ASAP for Children" serviront exclusivement à aider la recherche et la mise en place du traitement. Il y a eu beaucoup de retours positifs de proches mais aussi d'inconnus et c'est quelque chose de très encourageant ! Nous sommes très reconnaissants."

M. Simonet, j'imagine que vous suivez toujours encore un peu la Ligue 1. Quel est votre regard sur l'entraîneur nantais, Christian Gourcuff ?

C. S : "C'est un entraîneur que je connais très bien puisqu'il entraînait le FC Lorient lorsque j'étais encore à la tête de la Fédération Française de Football. J'ai toujours eu de l'estime pour cet homme, qui est posé, sage. Je peux considérer qu'il y a une relation très amicale entre nous. Je suis très heureux de le voir rester ici à Nantes, pour ce qui sera très certainement, son dernier défi."

Le football français a évolué depuis votre départ de la FFF (2005). Quel est votre ressenti sur cette évolution ?

C. S : "Je pense que le football français va bien, même si j'estime qu'une fois toute cette période terminée, il serait peut-être sage de réfléchir aux différentes dépenses qui peuvent être réalisées. Même si certains joueurs ont accepté de baisser leur salaire ou encore de faire des dons pour la médecine, je pense que ce qu'il vient de nous arriver doit obliger tout le monde à réfléchir et à revenir sur la gestion de l'argent dans le football. Aujourd'hui, certaines personnes vivent dans la misère ou sont gravement malades et il serait bien de leur venir en aide. J'avais 10 ans en 1940, lorsque les Allemands sont arrivés pour la Seconde Guerre Mondiale, 14 ans quand les Américains sont venus nous libérer. J'ai des souvenirs de tout ça et j'aimerais bien qu'on revienne plus terre à terre sur de nombreux domaines, dont le football évidemment."


LA COURSE DES HÉROS

Participez à "La Course des Héros 2020" ! Pour courir, marcher ou lire avec ASAP For Children, inscrivez-vous ici avant le vendredi 19 juin. Déjà plus de 72 000 euros ont été récoltés. On compte sur vous pour faire grimper la cagnotte de cette course connectée !

Par M.G